Pour ma fille

2010 ...nous sommes là ... tous là

pour soutenir tous nos enfants malades !

Oui ... le combat continue...

permanent, prenant, éreintant, lassant,

quotidiennement...

Car c'est au quotidien et non 2 jours par an qu'il faut se battre.

Aujourd'hui, Margot va bien malgrè un état de santé plutôt fragile en ce moment.

Un an après l'opération, une lueur d'espoir et une nouvelle victoire, notre petite puce peut pratiquer de la danse classique SANS corset 1 h par semaine ! ça lui fait un bien fou, elle s'évade un instant de son carcan ...

Maintenant, l'incertitude de l'évolution de la maladie est notre quotidien. Nous ne savons pas ce que l'avenir lui réserve.

D'autres opérations ? Certainement...

Comme la partie dorsale de sa colonne ne grandira plus avec l'arthrodèse locale, le spécialiste nous parle de mettre en place un "montage de croissance" (tiges supperposées à étirer tous les 6 mois) , efficace mais lourd (intervention chirurgicale à chaque étirement) avant une arthrodèse totale de la colonne ...

arthordèse 1.jpg

arthrodèse 2.jpg

Là nous espérons beaucoup de la recherche sur de nouveaux moyens techniques afin d'éviter la répétition des interventions (système d'aimants...).  

Alors nous comptons encore sur votre soutien et votre générosité afin d'effacer le plus d'obstacles du marathon que parcourt notre fille.

J'en profite également pour tous vous remercier pour vos messages de soutien lors du précédent téléthon et de cette dure épreuve que nous avons traversée en septembre 2008 ... 

Mais ce n'est pas fini,

Alors faites un don,

MERCI POUR ELLE, MERCI POUR EUX !

Notre histoire commence à la naissance de notre premier enfant, Margot, le 27 août 2003...

Après une grossesse parfaite, un accouchement long sans trop de complications, arrive notre petite puce toute chevelue !!!
Elle était parfaite...
L'allaitement commença, elle trouva très vite comment faire !!! mais cela s'est vite arrêté, Margot s'étranglait et devenait bleue...
et là tout s'enchaîne, tout bascule, le rêve devient cauchemard ...
Après de longues heures d'attente, elle fut transférée dans un autre centre hospitalier, les examens se poursuivent et Margot est diagnostiquée porteuse du syndrôme de VACTER : malformation de l'oesophage (atrésie de type III), anomalies vertébrales (hémi-vertèbres dorsales en patch avec blocs), synostoses costales, double scoliose...le CHOC!!!
On nous annonce que d'autres organes pourraient être touchés, qu'elle ne pourrait peut être pas marcher ...
Elle est née à 18h45 à 21 h on me l'enlève sans savoir ce qui va se passer ....Ce soir là une partie de moi s'éteint et meurt...
Le lendemain elle fût opérée de l'oesophage au CHR le plus proche et subit une longue série d'examens (échos cardiaque, cérébrale, cayotype...)
heureusement rien de plus n'est suspecté ! A sa sortie, le traitement de la scoliose par kiné (2 séances par semaine + tous les soirs par nous mm) a commencé,
Sa première année a été très angoissante (son oesophage ne va t'il pas se "reboucher", va t'elle marcher ???...)
Mais notre première victoire a été ses premiers pas à l'âge de 13 mois !!!

A 18 mois elle porte une coque nocturne
Depuis ses 2 ans elle porte un corset chéneau jour et nuit et fait toujours de la kiné (3 x par semaine). Mais la scoliose gagne de plus en plus de terrain de 27° à la naissance elle passe à 60° à 5 ans, il faut donc agir, l'orthopédie ne suffit plus...
Il y a plus de 2 mois maintenant elle a subit une arthrodèse de la convexité avec pose de matériel (tige). Elle a toujours un corset qu'elle ne quittera pas d'ici tôt (jusqu'à 17/18 ans à priori).

Un début de vie difficile et bien chargé pour un petit bout de 5 ans !!! Heureusement son caractère de lionne guerrière l'aide bcp. Je voudrai lui rendre hommage à mon tit bout' de femme, elle est si courageuse, si dure, si forte, je l'aime tellement,
ELLE EST PARFAITE !!!

Et malheureusement nous savons que ce n'est pas fini, que cette foutue scoliose continue son évolution incidieuse, tortueuse et imprévisible, que d'autres opérations seront nécessaires... Alors je garde espoir , j'essaye de garder espoir et je rêve en des techniques moins invasives moins douloureuses ...
Alors faites un don pour elle, pour tous nos enfants malades , donnez leur de l'espoir !!
Merci pour eux
Valérie